Sei que vocês estão pensando: este título está posto errado. Não, não está, mas só bem adiante vocês irão compreender o porquê. Só em se falar dessa doença, muitos já sentem grande aflição. Estou aprendendo a conviver com a doença e com os ensinamentos que ela traz. Resolvi falar dessa enfermidade e das demências como um todo, porque acredito que o nosso aprendizado possa contribuir com a convivência de seu ente querido acometido pela doença.
A doença de Alzheimer é apenas uma das várias formas de demência, por isso, não é fácil ser diagnosticada e pode ser confundida com outras demências. É uma doença bem democrática. Atinge a todos os tipos de pessoas e de ambos os sexos. Alguns estudos afirmam que, quem mais estuda tem menos predisposição para a doença, mas em nossa família, essa premissa, não prevalece, já desenvolveram a doença, médicas, professores e outros profissionais que inclusive, desenvolviam atividades que de certa forma, abrangia atividades intelectuais.
A ciência ainda não descobriu o que causa a Doença de Alzheimer, mas através de exames se identifica algumas lesões cerebrais que confirmam a doença. São duas principais alterações que se identifica: As placas senis decorrentes do depósito de uma proteína chamada beta-amiloide, que é produzida anormalmente, os emaranhados neurofibrilares, frutos da hiperfosforilação de outra proteína chamada tau. Ainda se observa no paciente a redução do número de células nervosas – neurônios – e das ligações entre elas conhecidas como sinapses, e ainda, a redução progressiva do volume cerebral. Quanto a esta característica, se torna visível e quando o paciente tem pouco cabelo, principalmente, temos a impressão que a cabeça começa a “afundar” em algumas partes. Não é fácil começar a ver e a sentir essas alterações naqueles que amamos.
Estudos recentes demonstram que essas alterações no cérebro do paciente já existiam antes do aparecimento de sintomas demenciais. Entretanto, se a pessoa for de nosso convívio, percebemos algumas alterações de comportamento, antes mesmo de se ter estabelecido o diagnóstico, quando é estabelecido a fase inicial da doença. Cada pessoa apresenta comportamento diferente, e, dependendo da personalidade de cada um, de certa forma, o que define todo estado da doença é esta personalidade.
A Ciência esclarece que as perdas neurais realmente não acontecem de maneira homogênea, e, que as áreas comumente mais atingidas são as de células nervosas (neurônios), responsáveis pela memória e pelas funções executivas que envolvem planejamento e execução de funções complexas. São ainda, atingidas, posteriormente, ampliando as perdas.
Para nós os filhos no caso de nossa mãe, e dos sobrinhos mais próximos de nossas tias, que são a base de nossa experiência. Não me coloco como conhecedora a ponto de contestar com o que diz a ciência e os médicos, mas muitas coisas que são ditas, precisam ser realmente avaliadas, levando em consideração cada pessoa e sua vida. No início do processo de adoecimento, o que divide os sintomas e as “manias” do doente, é uma linha muito tênue, e que, para muitos, parece ser uma forma de controle que antes não existia.
Uma das primeiras coisas que comam a aparecer, são as perguntas repetidas, e para quem não tem conhecimento da doença, mesmo em outras pessoas, começa por causar enorme desconforto, responder a mesma pergunta várias vezes, em espaços de tempo muito curtos. No caso de nossa mãe, por exemplo, que tinha uma personalidade altamente dominante, achávamos que ela queria ver se estávamos mentindo. Isso é muito comum, acontecer. Pessoas que antes controlavam a sua vida financeira com rigor, começam a se descontrolar, a perder dinheiro e outras coisas, até mesmo dentro de casa.
É comum, ainda, culpar os familiares ou prestadores de serviço, de agressão, de roubos, o que faz com que comece a surgir no ambiente familiar a possibilidade de discórdia, acarretando um certo clima de desavença na família.
Aproveito este espaço para falar, também, de outros tipos de demências que podem se assemelhar com Alzheimer, e faço isso, como forma de alerta para que o paciente seja realmente assistido por um profissional da área, pois a medicação é extremamente útil e pode aliviar o sofrimento não só do paciente, como também dos familiares e cuidadores. É muito comum que pessoas, principalmente familiares que não convivem com o paciente, negarem o quadro. Quanto à perda da memória, a mais afetada é a recente. Se esquecem dos fatos e do aprendizado mais recente. É bem comum, e faço questão de falar disso, porque aconteceu inúmeras vezes conosco. Alguns parentes distantes ou mesmo amigos que não convivem com o paciente, ao saberem do diagnóstico, resolvem visitar o amigo ou a amiga como se tivessem testando o diagnóstico. Entretanto, começam a falar de fatos ocorridos no passado, fatos que o paciente, só virá esquecê-los, quando o quadro já estiver bastante grave. Assim, os familiares, passam por algumas inconveniências, pois a visita pode sair dali certa que aquele paciente está perfeitamente bem, e que a família certamente está “inventando” uma doença. Para nós que passamos por essas situações, é extremamente difícil passarmos por mentirosos diante de tais situações.
Outro fato que é bastante comum acontecer com o paciente é que , inicialmente, por exemplo, ele não esquecerá os atos automáticos, como dirigir um automóvel, ir a certos lugares que vai habitualmente, nesta fase, se, acontece algum deslize da parte do paciente, é tido como fato normal do envelhecimento, o que contribui para que a família demore a levar o paciente ao médico, achando que são coisas que acontecem na velhice.
Com relação ainda à perda da memória recente, pode ocorrer, bem devagar, à perda das habilidades motoras, diminuição da capacidade intelectual, desorientação no tempo e espaço. Neste período pode o paciente, desenvolver quadros de ansiedade e/ou depressão.
Nos casos de nossos familiares, o quadro depressivo antecedeu o diagnóstico da doença. O caminho foi exatamente oposto, procuramos o médico, pelo aparecimento de sintomas de depressão, e só aí que foi identificado o quadro de Alzheimer.
Me perdoem os estudiosos da doença, mas algumas coisas não acontecem exatamente como é relatado pela literatura médica. Acredito, como já me referi antes, que alguns pacientes apresentam quadros em fazes diferentes do que apontam alguns estudos. A exemplo disso, as alterações de linguagem, ideias delirantes e alucinações. Mais adiante falarei de nossa experiência nestes casos. Prefiro falar dos sintomas, sem me referir às fazes em que elas aparecem. A agressividade, por exemplo, pode aparecer muito exacerbada em um paciente, e, em outros, apenas uma grande apatia. Apatia, essa, que acontece, como se estivessem nos ignorando, ou a algumas pessoas da família por quem o paciente tem profunda antipatia, enquanto, por outros, desenvolvem grande aproximação, como se ele(a) confiasse mais. Coisas assim…
Pode ocorrer, ainda, o que os Médicos chamam da “Síndrome Do Por Sol”. Essa, sim, apareceu de forma bastante acentuada em nossos familiares. É um período de muita inquietação. Estes momentos, podem durar, ainda, a tarde inteira, ou apenas alguns minutos, sempre no finalzinho da tarde. Com nossos familiares, essa síndrome apareceu com característica bastante peculiar. Referindo-me às minhas tias, todas desconheceram a casa que moravam desde 1976, ou seja, praticamente 50 anos morando no mesmo local.
Com nossa mãe, isso não ocorreu, mas com minhas tias sim. Elas desconheciam a casa, e se referiam à casa delas, em outro local. Com elas nasceram na cidade de Condado, achávamos que era para lá que elas queriam voltar. Eu não tenho lembranças dessa casa que, hoje, ela se encontra no centro do Açude Engenheiro Arcoverde. Aquelas terras, eram de nossos avós. Desta forma, eu procurava saber de algum móvel, ou algum pertence, para ver se eu identificava a outra residência delas em Pombal, para onde se mudaram posteriormente, mas nada.
Depois, com a visão espiritual de um médium amigo, descobrimos que a casa à qual elas se referiam era na Espiritualidade. Respeito o leitor se não acreditar nestes relatos, mas, de acordo com nosso conhecimento espiritual, a informação é verdadeira. Ou seja, a casa existe. Para elas era real. Uma de minhas tias, se preocupava se as luzes estavam acesas, se sua mãe estava sozinha e que se elas não voltassem logo para casa, a mãe, no caso, nossa avó, dormiria sozinha.
Para a medicina, esses casos são considerados como alucinações. Sei que podem existir quadros alucinatórios, mas no nosso relato, de acordo como nossa crença, não o eram. Cheguei muitas vezes a me questionar o porquê da insistência e da repetição, em quatro irmãs, no voltar para casa. A única resposta que encontrei foi: era o lugar que viveram ao lado da mãe e lá foram felizes. Quem pode dizer o contrário?
Do ponto de vista Espiritual, todas as doenças são, de certa forma, dreno para a depuração de nossas faltas. Não tive a oportunidade de me aprofundar, espiritualmente falando, quanto ao Alzheimer, mas um amigo Médico da Espiritualidade me respondeu que a generosidade de Deus era tamanha que o esquecimento – a doença – era um lenitivo, uma “colher de chá” e que, sem ele, o homem não suportaria lembrar de suas faltas. Também me foi dito que, hoje, os pacientes que desenvolvem a doença são todos de algumas gerações nas quais viveram muita recriminação e muita repressão. Fica aí a dica para futuros estudos.
Quero, ainda, salientar que é muito comum, no estado mais avançado da doença, o paciente esquecer quem somos. Contudo, esse esquecimento não é motivo de abandono, pois nós sabemos quem eles são, e o que representam para cada um de nós. Lembrando, ainda, que não é ao nosso ente querido que um da prestaremos conta de nossas ações. Somente a nossa consciência poderá nos guiar diante da situação. Realmente é uma das provas mais difíceis que Deus nos oferece. Precisamos ser bons alunos, para que não precisemos voltar a fazer esta mesma prova.
Para finalizar, o que posso dizer é que todos sofremos com a doença, seja demência ou Alzheimer, mas o aprendizado não é só para o paciente, é para toda a família. Perdemos nosso ente querido, um pouquinho de cada vez, um pouquinho a cada dia. E essa dor, não tem tamanho. Só pode ser medida pelo amor que se tem por cada um deles que adoece.
Também serve de lembrete, para cada um de nós, que, na doença, nossos defeitos se aperfeiçoam. Assim, roguemos a Deus que nos dê a oportunidade de aprendizado, para que nos tornemos, caso, passemos pelo mesmo problema, pessoas/pacientes melhores.
Também, não nos cabe julgamento. O Juiz é Deus. Somos apenas aprendizes nesta existência. Que saibamos aproveitar o tempo que Ele nos dá e as oportunidades de convivência.
