ABRACEmos o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)

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Neste último dia 02 de abril foi celebrado o dia internacional de conscientização do autismo. Este transtorno acomete parte da população mundial, e é conceituado por um comprometimento neurológico que impede a interação social plena, dificuldade na comunicação verbal e não verbal, além do estabelecimento de comportamento restritos e repetitivos (estereotipados). Nos últimos anos a proporção de crianças que nascem com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é de 1:59 – dados da população norte americana – e projeções demonstram que poderá ocorrer um aumento ainda maior nas próximas décadas.

Falo sobre esse assunto com certa propriedade e naturalidade, pois minha filha caçula é autista. Faz parte da rotina de nossa família devorar toda e qualquer notícia sobre novas terapias, descobertas científicas, nos mantendo sempre atualizados no que se refere ao assunto

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Neste mundo pandêmico, é a segunda vez que os atos públicos em prol do esclarecimento sobre o tema ocorrem de forma remota. Isolamento social para os autistas é uma faca de dois gumes: ao tempo que os protege do Covid-19, reduz suas possibilidades de interação com o mundo, uma das mais importantes ferramentas para seu desenvolvimento. No entanto, o “Fica em Casa!” deve prevalecer, e cabe aos familiares construir caminhos para adaptação desta realidade ainda mais complexa.

Como não faltasse problemas a comunidade autista, no último mês de março passamos recentemente por um embrolho entre a ANVISA e a Associação Brasileira de Apoio a Canabis Esperança (ABRACE). Sendo a única organização sem fins lucrativos no país autorizada pela Justiça Federal a cultivar, beneficiar e distribuir a Canabis medicinal, existe um termo de ajustamento de conduta que estabelece o prazo para adequação da estrutura do laboratório de beneficiamento as normas sanitárias da ANVISA.

Óleo Esperançã a base da canabdiol, importante aliado para o desenvolvimento

                                 dos portadores de TEA.

O problema é que as normativas estabelecidas condizem com uma realidade para instituições privadas – o próprio nome já diz: Autorização de Funcionamento de Empresa (AFE). Cumprir o check list estabelecido não é tão fácil para uma entidade que vê a cada dia sua demanda aumentar, e continuar a praticar um preço justo e solidário, não se entregando a lei da oferta e da procura.

É de uma pequenez e miopia a forma que a ANVISA tratou o fato da adequação da ABRACE as normativas atuais. Faço um comparativo a regulação sanitária das queijarias artesanais Brasil a fora, que depois de muita luta conseguiram uma legislação específica em oposição aquela que as obrigavam a se ajustar aos mesmos critérios de um grande laticínio. Cabe a esta Agência dialogar na construção de normas específicas para esta entidade sem fins lucrativos que cumpre um papel social importantíssimo a produzir o Óleo Esperança a base de canabdiol, importante aliado na regulação neurológica, e consequentemente, comportamental dos portadores de TEA.

Visita a ABRACE por representantes da Justiça Federal e de outras entidades após solicitação da ANVISA em fechar o laboratório da instituição. Visto a conformidade e seriedade da ABRACE, o juiz Cid Marconi decidiu por manter o seu funcionamento.

Desde que começamos a trilhar esta jornada percebemos grandes avanços em relação aos direitos dos autistas. Hoje já existe atendimento prioritário em estabelecimentos comerciais, bancos e órgãos públicos. Mães e pais que porventura sejam servidores públicos podem ter sua carga horária de trabalho reduzida, a fim de garantir o acompanhamento dos seus filhos nas terapias.

Contudo, existe ainda um abismo de necessidades para atender esta população, especialmente aqueles que se encontram nas classes menos abastadas. Cada autista literalmente tem sua especificidade, não existe um procedimento preconizado que garanta que em 6 meses o paciente tenha uma evolução significativa. Existem tanta nuance nos gatilhos que disparam o TEA, que é difícil para o serviço público de saúde atender casos mais inusitados.

Musicalização, uma das mais importantes terapias para portadores de TEA.

Outra problemática a ser ressaltada é quanto a alimentação. Na maioria dos casos, autistas são hipersensíveis, precisando manter uma dieta restritiva em glúten, proteína do leite, processados, entre outros, evitando assim o agravamento de irritabilidade, ansiedade ou mesmo agressividade. Converse com qualquer família que tenha um portador de TEA, e você saberá que um dos itens mais pesados do orçamento será aquilo que vai para o prato. Imagino em tempos de pandemia, com o auxílio emergencial de até R$ 375,00, como estão passando aqueles menos favorecidos, onde oferecer uma dieta adaptada a seu ente querido não é uma opção.

Se eu listar aqui as dificuldades e necessidades para atender a comunidade autista, precisaria de mais umas 10 páginas para de forma sucinta apresentar aos queridos leitores. Talvez de forma homeopática, faça outros textos sobre o assunto.

O que queria pedir a cada um de vocês, é que se possível, busque entender um pouco mais sobre o autismo. Entendam que não são pessoas doentes, que precisam de nossa piedade, mas pelo contrário, elas necessitam de amor e compreensão. O conceito de que eles vivem em outro mundo, e não se interessam por pessoas neurotípicas é uma visão muito superficial e um posicionamento confortável para estes últimos, que acabam transferindo todas as dificuldades de interação para os autistas.

No meu caso, faço o exercício de me colocar no lugar dela, perceber onde consigo criar pontes de comunicação não convencionais que façam eu entender suas necessidades, sentimentos e emoções. Nestes últimos 8 anos, ainda não consegui ter uma conversa com ela, não por ela não falar da forma que eu falo, mas por não entender o modo dela… um dia quem sabe, eu aprendo!

Luiza (à direita), diagnosticada como autista moderada-severa, brincando com sua irmã mais velha, Laura, de serem adultas, se fantasiando com roupas da mamãe. É possível que os portadores de TEA sejam crianças como qualquer outra, basta a união de todos!